Introduksjon til behovet for en «pasientvennlig» veiledning(1):

Mange profesjonelle helseorganisasjoner anerkjenner behovet for å gi pasienter og deres familier mulighet til å bruke strengere prosesser for å sikre at den beste tilgjengelige evidensen gir grunnlag for helseanbefalinger.

Det er derfor behov for effektiv ressursbruk og internasjonalt samarbeid for å veilede utvikling, implementering og tilpasning som resulterer i et bedre forståelig innhold, dvs. "pasientvennlig".

Mål:

Med dette målet i tankene, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) i samarbeid med APEPOC (Spanish National COPD Patient Association) og med den vitenskapelige gjennomgangen av CIBERES(2) har laget korte guider støttes av vitenskapelig bevis og internasjonale standarder for KOL -ledelse(3) som et verktøy som lar KOL -pasienter, deres familier og omsorgspersoner ta de beste avgjørelsene om sykdommen sin.

metodikk:

Disse veiledningene er resultatet av "Research Action Participation" -metodikk(4) og "pasientens verdiforslag", som fokuserer på selvbehandling av sykdommen og forhindrer at dens progresjon oppnår bedre livskvalitet og lengre forventet levetid.

Viktige problemer å håndtere:

  1. KOLS er underdiagnostisert, og verken pasienter eller (primærhelsetjenesten) leger vet om det
  2. De behandlingseffekt pasient for kontroll og progresjon av sykdommen er utilstrekkelig
  3. Mangel på kommunikasjon mellom pasienter og leger
  4. Mangel på effektivitet, kontinuerlig og tverrfaglig overvåking
  5. Diagnose og behandling av eksaserbasjoner er ineffektive, og egenomsorg fremmes ikke.

Emner i guiden:

  1. Forebygging
  2. Diagnose
  3. Vedlikehold
  4. Håndtering av stabil KOLS
  5. Håndtering av bluss
  6. Tilhørende sykdommer og COVID-19

Vil du at disse veiledningene skal oversettes til ditt nasjonale språk? Kontakt oss på info@gaapp.org

Ekspertteam:

 Et tverrfaglig team av pasienteksperter, klinikere og forskere, flere disipliner:

  • Koordinator Gruppe: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (GAAPP -president), Nicole Hass (talsperson og teknisk rådgiver for APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (medisinsk forsker CIBERES ISCIII).
  • Arbeidsgruppe: Ady Angelica Castro (medisinsk forsker CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (primærlege), Nicole Hass (talsperson og teknisk rådgiver for APEPOC), Dr. Raúl de Simón (primærlege og koordinator for røyking i det vitenskapelige samfunnet SEMERGEN) .
  • Metodisk støtte: Carlos Bezós (Institut for the Patient Experience, IEXP).
  • Administrativ støtte og oversettelser: (Spansk, russisk og ukrainsk): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Andre oversettelser: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Pasientgruppe: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Ekstra støttegruppe (pasienter): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Gruppe av pasientens familiemedlemmer og omsorgspersoner: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Disse veiledningene er laget for KOLS -pasienter og omsorgspersoner, takket være samarbeidsarbeidet til:

Logo_APEPOC

Med de kliniske revisjonene av:

Takk til generøs støtte fra: