Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) ble etablert i 2008 som den første og eneste sjeldne ikke-statlige pasientorganisasjonen av den avdøde Dr. Ali Davoudian. Etter 2 år med nasjonale tilnærminger og effektive aktiviteter, ble RADOIR godkjent for å starte internasjonale samarbeid. Dr. Ali Davoudian oppnådde internasjonale medlemskap ved EURORDIS, RDI, ICORD og konsultativ status ved ECOSOC og etc... "Nader Specialized Clinic" utviklet og drevet av RADOIRs grunnlegger støtter RADOIR og de sjeldne pasientene med 24-timers medisinske tjenester.
Canada
4388, Rue Saint-Denis, Montréal, Quebec, H2J 2L1, Canada
Dominique Seigneur
Allergier Québecs oppgave er å fremme sikkerheten og forbedre livskvaliteten til de som må takle matallergier, gjennom informasjon, støtte, utdanning, opplæring og bevisstgjøringsprogrammer. Det er Quebecs ledende referansesenter for matallergier, og samler allergikere, ernæringsfysiologer, farmasøyter, institusjoner – skoler, barnehager, sykehus – og matvareselskaper.
Asthma and Allergy Foundation of West Africa fungerer som en plattform for astmapasienter og mennesker som lever med allergi i Gambia, Sierra Leone, Liberia og Guinea-Bissau, for å gjøre dem i stand til å takle de utallige utfordringene de blir konfrontert med kollektivt. Blant deres mål er å tilby frivillige medisinske tjenester til mennesker med astma og allergier og hjelpe dem til å bli friske og bli proaktive, produktive og selvhjulpne i samfunnet. De jobber også hånd i hanske med dagens regjering, lokale institusjoner, internasjonale organisasjoner og filantroper for å gi moralsk, materiell og økonomisk støtte til mennesker med astma og allergier. Videre prøver de å jevnlig oppdatere data om den sanne utbredelsen av astma i Gambia slik at regjeringen blir klar over implikasjonene av denne økende sykdomsbyrden og å undersøke den relative betydningen av underliggende risikofaktorer som økende urbanisering i deres politikk og helseplanlegging. svar på denne utfordringen.
HCAN ble grunnlagt med visjonen om å etablere et helsevesen i Nepal som ikke bare er bærekraftig, men som også sikrer rettferdighet for alle. Teamet vårt består av dedikerte medisinske fagfolk drevet av en felles lidenskap for å få til positiv endring i helsetjenester, medisinsk utdanning og folkehelse i hele Nepal.
Disse områdene inkluderer utvikling av medisinsk utdanning, fremme av likestilling i helse, myndiggjøring av kvinner, støtte til barneutdanning, miljøsanering, fremme av ungdomsledelse, fattigdomsbekjempelse og jakten på bærekraftig energiutvikling.
For tiden er vårt fokus på integrert og bærekraftig behandling av kroniske tilstander som hypertensjon, KOLS og diabetes. Disse forholdene legger en betydelig byrde på befolkningens helse, og vi mener at det er avgjørende for Nepals velvære og utvikling å håndtere dem på en helhetlig måte.
Community and Family Aid Foundation (NGO) er en ghanesisk REGIONAL ikke-statlig organisasjon med en global og lokal innholdstenkning som for tiden utelukkende er identifisert med å fremme myndiggjøring av kvinner, samfunn og unge mennesker til å håndtere spørsmål som angår deres utvikling og å gå inn for og arbeide mot rettigheter og velvære; å gå inn for og på vegne av unge mennesker innen psykisk helse, miljø, helse, utdanning, klimaendringer og andre relaterte spørsmål som påvirker deres totale utvikling. De tar sikte på å være vertskap for den største innsatsen for å nå ut til ungdommen i Ghana for å sette pris på og svare på deres behov for seksuelle helserettigheter for en lys fremtid og fremme deres utvikling mot nasjonens bygning.
Bosnia-Hercegovina
Zlatnih ljiljana, Zavidovići, Føderasjonen Bosnia-Hercegovina, Bosnia og Herzegovina
Sabina Hodzic
DAH-foreningen er en ideell organisasjon som samler pasienter som lider av pulmonal hypertensjon fra hele Bosnia-Hercegovina. Medlemmer av foreningen er, i tillegg til pasienter, medlemmer av deres familier, samt leger. Arbeidet deres er å øke bevisstheten om pulmonal hypertensjon, peke på pasienters vanskelige situasjon, kjempe for like rettigheter for alle pasienter, og gi støtte til pasienter hver dag.
Belgia
9, Hulststraat, Lebbeke, Vlaams Gewest, 9280, Belgia
Gunter Van Dyck, styreleder
Allergienet er en belgisk pasientorganisasjon, en selvhjelpsgruppe og påvirkningsorganisasjon for alle mennesker med allergi (atopi og type 2 betennelse). Målgruppen vår inkluderer alle pasienter som lider av allergiske symptomer eller relaterte tilstander. Vi er spesielt aktive innen atopisk dermatitt, kronisk urticaria, allergier, høysnue, matallergier og anafylaksi. Våre aktive medlemmer er frivillige, og vi har som mål å yte bistand der det er mest behov for det. Dette kan være alt fra personlig støtte og veiledning, gjennomføring av bevisstgjøringskampanjer, til landsdekkende påvirkningsarbeid og alt i mellom. Vi er offisielt anerkjent som en veldedig organisasjon i Belgia og er medlemmer av den flamske pasientplattformen. Vi søker å fremme og støtte forskning og samarbeid med andre interessenter. Vi streber etter pasientstyrking, forbedret kvalitet og en mer helhetlig tilnærming. Vi tilbyr hjelp og støtte til alle.
PHURDA gir; Hotline/konsultasjon om bekreftelse av diagnose, tilgang på medisiner, tilgang til medisinsk utstyr, og tilgang til transplantasjon. Talsmann/appell til statlige og lokale myndigheter for å beskytte pasientenes rettigheter og interesser. Konsultasjon med psykolog. Bistå med medisiner og medisinsk utstyr med dokumenterte bevis på behov og i prioritert rekkefølge. Gi midlertidig asyl (under krigsloven i Ukraina). Arrangere møter for pasienter. Organisering av chatterom for pasientkommunikasjon. Organisering av opplæring og praksisplasser for ukrainske leger i Ukraina og i utlandet.
Denne organisasjonen søker å i betydelig grad påvirke landets offentlige politikk, som en organisasjon fri for interessekonflikter, for å fremme utøvelsen av retten til helse foran beslutningstakere og befolkningen. Prosjektene deres har fokusert på tobakkskontroll, røykeslutt, interessekonflikt, skadelig bruk av alkohol, forbud mot transfett, universell helsedekning, ikke-smittsomme sykdommer, astma og snart, mobilitet og trafikksikkerhet. I 2018 mottok de Bloomberg Cessation Award på World Tobacco or Health Conference, som ble holdt i mars 2018 i Cape Town, Sør-Afrika. Nylig, i mai i år, mottok Salud Justa Mx World No Tobacco Day 2023-prisen, utdelt av PAHO. Direktøren, Erick Antonio Ochoa, mottok i år Judy Wilkenfeld International Award 2023. Denne utmerkelsen ble tildelt en meksikaner for første gang.
Denne organisasjonen tar sikte på å starte det første registeret over personer diagnostisert med luftveissykdommer. Gi støtte til pasienter slik at de har tilgang til spesialisert medisinsk behandling, gir pasienten mulighet til å lære å forstå og håndtere sykdommen deres. De jobber også for å øke bevisstheten blant befolkningen. De utfører også påvirkningshandlinger for å oppdatere pasientbehandlingen i henhold til vitenskapelige fremskritt. Organisere støttegrupper og psykologisk støtte. Skap allianser med sivile og medisinske organisasjoner for institusjonell styrking.
Chile
1471, Brun Norte, Providencia, Region Metropolitana, Chile
Claudia Fuentes
Hovedmålet til Chile Asma Fundacion er å fremme alle menneskers rett til offentlig, anstendig og kvalitetsmessig helse. Både på det medisinske, farmasøytiske og sosiale området, hvor enhver respiratorpasient kan ha tilgang til et korrekt helseprogram. Noen av tjenestene de tilbyr til sitt pasientmiljø er å utdanne, synliggjøre, veilede og kunne dele erfaringer blant pasientene selv. De opererer online og personlig.
Det er oppdraget til Right2Breathe® å tilby utdanning, bevissthet, gratis screening og ressurser for personer som for øyeblikket er diagnostisert eller har høyere risiko for å bli diagnostisert med luftveissykdom. Vi tror at alle har en Right2Breathe. Det gamle ordtaket, "Når du gjør det du elsker, jobber du ikke en dag i livet ditt" gjelder mye mer enn bare ens karrierevalg. Vi tror at verden er et bedre sted når folk bruker sine gaver og talenter for å følge drømmene sine. Vårt oppdrag er å inspirere, utdanne og styrke mennesker som lever med lungesykdom til å tenne opp igjen ilden for sine lidenskaper, samtidig som de gir den informasjonen som er nødvendig for at de skal kunne handle. I tillegg til pasientfellesskapet, tilbyr vi utdanning for omsorgspersoner som støtter dem og klinikere som behandler mennesker som lever med luftveissykdommer.
Bedriftsinformasjon: The Non-communicable Diseases Alliance Kenya (NCDAK) er en ikke-statlig organisasjon, registrert i 2012 under paragraf 10 i NGOs Coordination Act 1990, registreringsnummer OP.218/051/12-0125/8213. Med en visjon om "NCD-fritt Kenya", søker NCDAK "å være den ledende medlemsorganisasjonen i Kenya i alle saker knyttet til NCDs", for å bidra til å redusere den forebyggbare byrden av sykelighet, dødelighet og funksjonshemming på grunn av NCDs. gjennom tverrsektorielt samarbeid på fylkes- og nasjonalt nivå, for å sikre høyest oppnåelige standarder for helse og produktivitet gjennom hele livssyklusen for bærekraftig sosioøkonomisk utvikling. NCDAK søker derfor å fremme et NCD-responsivt politikkmiljø gjennom: påvirkning, kapasitetsbygging og kunnskapsledelse, meningsfylt engasjement for mennesker som lever med NCDer og ressursmobilisering. Som den ledende organisasjonen NCDs advokatvirksomhet, fokuset på å samle nåværende bevis som informerer advokatvirksomhet mot tilgang.
Den colombianske stiftelsen for lungekreft, astma, KOLS og andre luftveissykdommer – INSPIRAT, er en ideell organisasjon som har som mål sosial utvikling og representasjon av individer og familier som er berørt av luftveissykdommer. Med effektiv bruk av menneskelige, tekniske og økonomiske ressurser gir stiftelsen kvalitetstjenester, med rettferdighet og muligheter til befolkningen, og bidrar til å fjerne hindringer for tilgang til helsetjenester og utvikle vitenskapelige, kulturelle, rekreasjons-, innovative og sosiale tjenester. tjenesteaktiviteter for å støtte gjennom forskning, behandling og omsorg for luftveissykdommer for å støtte gjennom forskning, behandling og bevisstgjøring av disse sykdommene. Stiftelsen forfølger veldedige formål, felles interesse eller nytte, forbedring av livskvalitet og sosial interesse. Det griper inn i patologier som lungekreft, astma, KOLS, respiratorisk syncytialvirus, kronisk rhinosinusitt med nesepolypper, lungefibrose og Alpha-1.
Chile
6410, Avenida Apoquindo, Las Condes, Region Metropolitana, 7560903, Chile
Fundación Padece gir assistanse til pasienter, diagnostisert og søker diagnose, av kroniske immunmedierte dermatologiske sykdommer. av kroniske immunmedierte dermatologiske sykdommer. Det fremmer velvære og integrert helse til de som lider av Hidradenitt Suppurativ Hidradenitt, Psoriasis, Atopisk Dermatitt, Vitiligo og Kronisk Urticaria, i samarbeid med det medisinske samfunnet.
Instagram URL: https://www.instagram.com/padece.chile Tildel til kontakt
Foreningens formål vil være som følger: a) Utvikle aktiviteter som fremmer kunnskap om pulmonal hypertensjon og relaterte lungesykdommer; b) Forene pasienter og familier slik at de sammen anerkjenner og møter pasientenes behov c) Støtt andre foreninger som har lignende bøter. d) Fremme og delta i aktiviteter som favoriserer pasientenes interesser. e) Gi råd til og hjelpe pasienter med å få spesifikke medisiner for sykdommen deres. Vi har en nasjonal tilstedeværelse i republikken Costa Rica
Organisasjonen for hud og allergiske sykdommer har gitt informasjon, juridisk og psykologisk støtte til pasienter med astma og allergier i mer enn 10 år. De samarbeider med offentlige etater for å forbedre tilgangen til effektiv behandling for pasienter. De holder mange arrangementer, som skole for pasienter, konferanser, forskning på pasientproblemer, hjelp til å få tilgang til behandling. Organisasjonen har flere ressurser og mange abonnenter blant pasientene. De er også medlemmer av GlobalSkin og IFPA.
Malta Eczema Society har som mål å gi støtte, informasjon og praktiske råd via offentlige samtaler og andre aktiviteter og å øke bevisstheten om eksem og problemene det kan forårsake. Samfunnet har organisert regelmessige offentlige foredrag om eksem av fremtredende lokale hudleger og andre foredragsholdere.
Forente Stater
110, Countryside Drive, Hendersonville, Tennessee, 37075, Forente Stater
Tonya Winders
The Alliance to Prevent Legionnaires' Disease er en ideell koalisjon av pasienter, helseforkjempere, helseleverandører, bygningsingeniører, vannbehandlingseksperter og produsenter. Vi jobber aktivt for å utdanne innbyggere, bygningseiere, beslutningstakere, mediarepreser systemledere og fagfolk, og myndighetspersoner om fakta rundt vannkvalitet, effektive strategier for å håndtere årsaker til legionærer og bedre beskyttelse av folkehelsen.
Forente Stater
330, River Avenue, Point Pleasant Beach, New Jersey, 08742, Forente Stater
Fallon Schultz
Den internasjonale FPIES Association (IFPIES) er en global pasientorganisasjon som er dedikert til å fremme forskning, utdanning, støtte og bevissthet på vegne av pediatriske og voksne pasienter som er påvirket av Food Protein-Induced Enterocolitt Syndrome (FPIES). IFPIES har stått i spissen for flere initiativer som former det kliniske, forsknings- og fortalerlandskapet for ikke-IgE-mediert matallergi, inkludert opprettelsen av en offisiell ICD-10-kode, utvikling av de første internasjonale konsensusretningslinjene for diagnose og styring av FPIES, en kongressstøttet nasjonal FPIES Awareness Day og sist, inkluderingen av FPIES i Consortium of Food Allergy Research (CoFar), noe som resulterte i det første tildelte NIH-forskningsstipendet. IFPIES deltar i samfunns- og komitéarbeidsgrupper over hele verden og representerer nesten 2 millioner pasienter nasjonalt. Vi er dypt forpliktet til å adressere komorbiditeter i pasientpopulasjonen vår, samtidig som vi tar til orde for fremskritt som gjenspeiler realitetene ved å leve med FPIES.
Vil du oppdatere informasjon fra organisasjonen din på denne siden? Kontakt