Verdensdagen for atopisk eksem 2021
14/09/2021
14/09/2021
Personer som lever med atopisk eksem har mange skjulte byrder, og vanligvis skjuler pasientene tilstanden:
Derfor lider mange mennesker av stress og til og med depresjon. (1)
Det er ikke nødvendig å gjemme seg!
GAAPP har ved hjelp av medlemsorganisasjonene opprettet denne kampanjen for å samle og dele attester (tekst, video eller bilder).
Vi vil samle vitnesbyrd fra våre medlemsorganisasjoners pasientmiljø og fremme bevissthet, normalisere og gjøre denne skjulte sykdommen synlig. Alle innsamlede attester vil bli delt på våre sosiale medier, dette nettstedet og alle våre digitale utsalgssteder fra 1. til 14. september 2021 for å feire Verdensdagen for atopisk eksem.
NO: Alle jeg møtte for første gang, så på huden min og tok et skritt tilbake. De spurte: "Å kjære, hva har du der?" Jeg fortalte dem at det var atopisk dermatitt. Det neste spørsmålet var hva det er og er det smittsomt. Jeg måtte gjenta dem dag inn og dag ut: NEI, DET ER IKKE KONTAKTIG; JA, JEG SEG LÆGE FOR DET ALLTID; JA, JEG BRUKER KREMMENE MINE; NEI, DENNE KREMEN HJELPTE IKKE MEG. Fremmede sprenges alltid med råd om hvordan jeg kan helbrede huden min slik at jeg kan bli “vakker” igjen.
SL: S kan ikke se noe mer enn det. Vurderer du: »Kan du gjøre det?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Du kan også lese mer om dette. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«.
Valentina, Institutt Atopika
NO: Jeg føler at jeg var i ørkenen og hallusinerte. Hver dag ser jeg barnet mitt lide, og jeg ser etter en oase for å styrke meg slik at jeg kan puste… for å finne en søyle av forståelse… Men det er bare en hallusinasjon. I tillegg til å ha en 2 år gammel datter med den alvorligste formen for atopisk dermatitt, (med alle kampene sykdommen bringer som sekundære infeksjoner ...) ble vi gjentatte ganger rapportert til barnevernstjenesten for forsømmelse av barn. Vi må begynne å forstå hvor alvorlig sykdommen atopisk dermatitt er.
SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal… iščeš steber razumevanja… Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice (ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah)… se soočamo še s prijavami by center for socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni in empatije.
Far til 2 år gammel jente, Institutt Atopika
NO: Det sterkeste grepet til en mor! Jeg holder den lille hånden med frykt, med frykt for i morgen..for neste måned .. for hvem vet når .. du vet at hvis det glir ut av hånden din, vil det bli verre, mens det desperat prøver å nå ansikter.
BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec .. za ko zna kada .. znaš da ako klizne iz twoje ruke da će biti gore, dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.
Temima Kameric, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitt
NO: Historien vår starter praktisk talt fra den første dagen i livet, bare vi visste det ikke da. Jeg husker da vi kom fra sykehuset for snart 13 år siden, og da vi fikk et lite utslett over ryggen på grunn av at vi ikke roet oss ned hele natten, og bare fordi bedding, temperatur og lignende passet oss ikke.
BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam new odgovarala posteljina, temperatura i slicno. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.
Sanela Radoncic, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitt
NO: Jeg har tre barn, hvorav to lever med atopiske tilstander. Afan (10) har astma- og inhalasjonsallergi, Asia (4) atopisk dermatitt og ernæringsallergi. Vi prøver å holde symptomene under kontroll og leve uten begrensninger. Forholdene våre har ikke forhindret oss i å drive med sport. Som de fleste mennesker som er berørt av disse forholdene, har vi det vanskeligst når symptomene aktiveres på grunn av værforhold, pollinering eller luftforurensning. Medisinene og preparatene vi bruker er også dyre og har stor innvirkning på husholdningsbudsjettet.
BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan (10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija (4) atopijski dermatitis i nutritivne alergije. Trudimo se držati simptome pod controlom and živjeti bez andraničavanja. Du kan ikke se noe nytt om dette. Vi kan også gjøre det enklere for oss å kjenne et enkelt navn på en enkel måte. Lijekovi and preparati koje koristimo su isto tako skupi and dosta utiču na naš kućni budžet.
NO: Det dårlige var at jeg alltid ble spurt "Hvordan er huden din?" og ikke "Hvordan har du det?"
DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ”Wie geht es deiner Haut?” og ikke «Wie geht es DIR?»
Anonym , Österreichische Lungenunion
NO: Husker du trollmannen fra Oz? Kanskje du husker Tin Man, hvis ledd trengte konstant olje for å holde den i bevegelse? Slik er livet med atopisk dermatitt, som jeg har jobbet med hele mitt liv. Fra morgen til kveld er du ivrig etter å sørge for at du ikke går tom for "olje", og i mellom prøver du å sykle ut de ubehagelige og helvete følelsene som betennelse forårsaker. På toppen av det forstyrres din indre fred av de stadige rådene fra familie, klassekamerater, foreldre, lærere, venner ...
SL: Se spomniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka. Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš “brez olja”, vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Du kan også skrive en melding om hvordan vi hele tiden kan bruke medisiner, sovsolcer, nye stjerner, ukelitter,…
maja, Institutt Atopika
NO: Du vet aldri når nok et eksemutbrudd venter på deg. Heller ikke hva som vil utløse det. Det er vanskelig.
SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.
Anonyme, Institutt Atopika
NO: Min lille gutt sa i søvne, "det klør, det klør ..." og "mamma, vær så snill å legge krem på huden min." Utenfor legevakten på Pediatric Clinic kastet han av seg klærne og hulket: "Mamma, vær så snill å hjelpe meg", og hjertet mitt brøt nesten av sorg. Min lille fikk så mange anti-kløende sprøyter og nåler med antiinflammatorisk medisin at han hadde sitt eget begrep for hver type sprøyte, nål eller lansett. De tok blodet hans utallige ganger ... Hva er jeg egentlig redd for?
SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Pred urgentno ambulanto Pediatrične klinike je sebe metal oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meny pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Vil du være så… Kan du ikke si noe mer?
Eva, Institutt Atopika
NO: Jeg er en mor til en 12 år gammel gutt som har hatt atopisk dermatitt siden han var en tre måneder gammel baby. Heldigvis klarer vi å få det under kontroll, men likevel kan disiplinen i å behandle denne tilstanden være veldig utmattende. Sønnen min er en fotballspiller, og utfordringen vi har er å ha på seg et sportsantrekk siden de vanligvis er laget av syntetiske stoffer. Svetten kan også gjøre ting verre. Imidlertid tar vi denne tilstanden som en del av familien vår, og vi tilpasser oss den.
Vildana Mujkic, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitt
NO: Vi brukte 6 år med Flixotide og Singular med noen korte pauser. Nå har vi vært uten astmabehandling i 2 år, men han bruker av og til et antihistamin på grunn av allergisk rhinitt. Huden er bare tørr, så vi behandler den med mykgjørende midler. Nå er det en stor gutt på 13 år og er aktivt engasjert i fotball og trener i snø og regn og blir ikke syk.
BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 god Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog rinitisa Koza je samo suha pa tretiramo i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se
Indira Merdanovic, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitt
NO: Tingen med kronisk sykdom er at den tar noe fra deg på den ene siden og gir deg noe på den andre. Akkurat nå føler jeg at atopisk dermatitt nettopp har tatt ting fra meg. Det har tatt min selvfølelse, min selvrespekt, mine barndomsvenner, tenåringsgutter, jobben min og karrieren min. Klem og kyss fra barna mine. Når huden min er skadet, lar jeg ikke barna mine røre meg, og jeg vil ikke at partneren min skal røre meg. Men kanskje atopisk dermatitt har gitt meg noe ... EN UNDERLIG OG FORSTÅENDE FAMILIE. Og det er det som betyr noe.
SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame in nekaj da. Trenutno imam občutek, da du meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok ?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj… ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. I to je tisto kar šteje.
Martina, Institutt Atopika
NO: Lazar ble diagnostisert med ATOPISK DERMATITIS og siden den gang har livene våre endret seg. Vi starter med forskjellige preparater beregnet på hud med atopisk dermatitt. Etter en måned mistet kremene sin effekt, så vi måtte ofte bytte dem, og lete etter en ny som ville passe ham, noen av de kjøpte hadde ikke engang noen effekt og ga ganske mye penger fordi ingen av de er under 2000 dinarer.
SR: Lazar dobija dijagnozu ATOPIC DERMATITIS i od tada se naš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca jer nijedna nye ispod 2000 dinara.
Tijana Petković, ALERGIA I JA
NO: Jeg ble diagnostisert med AD før min første bursdag. Jeg har ingen minner uten kløe og riper i bakgrunnen. Jeg er nå 18 og begynner mitt første år på college. Jeg har lært viktigheten av forebygging, behandling og langsiktig behandling av AD. Dette hjelper meg til å møte verden mer selvsikkert til tross for kløe og bluss!
Tonya Winders, Allergi og astmanettverk
NO: Jeg skulle ønske at folk ville vite hvor alvorlig en sykdom atopisk dermatitt egentlig er; hvor stor innvirkning den har på våre liv. Det er vanskeligst for meg når huden min ser bra ut og folk begynner å fortelle meg at jeg skal være glad fordi jeg er så sunn. Men de vet ikke om søvnløse netter, stramming av huden, sårsprekk og intens kløe - alt dette tar så mye energi fra meg. Ikke glem at til tross for alle symptomene mine, har jeg fortsatt mye å gjøre på en dag, akkurat som alle andre friske mennesker.
SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako “zdrava.” Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja — vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje.
Manca, Institutt Atopika
NO: Jeg kjøpte den tiende kremen på rad, som er naturlig og organisk, jeg fjernet alle allergener fra kostholdet mitt, vi flyttet til en annen leilighet, jeg kjøpte en ny vaskemaskin og tørketrommel, jeg bruker et spesielt vaskepulver. Jeg byttet også bad, kremer, lakker. Jeg begynte å drikke sitron, selleri og svart spisskummenolje. Og jeg sluttet ikke å amme. Alt dette atopiske eksemet krever av deg - mye bekymringer, innsats og ofre.
SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organska, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje veša, koristim specijalni prašak za veš. Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. Jeg nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas - puno brige, truda i odricanja.
Aleksandra, mor til Mateje Vasića, ALERGIA I JA, Serbia
NO: Det dårlige var at jeg alltid ble spurt "Hvordan er huden din?" og ikke "Hvordan har du det?"
DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ”Wie geht es deiner Haut?” og ikke «Wie geht es DIR?»
NO: Takket være Allergy Association og jeg, og ikke barnelegen, fikk Terodora en ny sjanse til å vokse sunt.
SR: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora er dobila novu šansu da zdravo raste.
Jelena Mitrović, ALERGIA I JA, Serbia
NO: “Folk er redde for at hun har noe smittsomt. Jeg husker at en kasserer angrep meg i matbutikken og spurte meg om datteren min hadde meslinger, og jeg fortalte henne at hvis hun gjorde det, ville jeg sannsynligvis ikke "dra" henne rundt i butikken. Noen ganger orker du bare ikke mer, og du eksploderer. For ikke så lenge siden lekte vi med en annen jente på lekeplassen. Da faren så at barnet mitt hadde utslett, grep han sin lille jente og ba henne gå bort. Han ville ikke la jentene leke. Ja, det er tøft. "
SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega… Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi“ vlačila ”po trgovinah. Včasih enostavno ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali og igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, du kan se det. «Mamica 4 letne punčke
Mor til en 4 år gammel jente med atopisk dermatitt, Institutt Atopika, Slovenia
NO: "Se, ørene dine kommer til å falle av!" "Jeg håper jeg ikke får tak i dette fra deg!" "Du er så stygg!" "Se på deg. Så du på deg selv i speilet? " "Du er full av arr!" "Har du skabb?" Det er umulig å telle dagene og nettene jeg gråt over slike og lignende kommentarer som skar meg i hjertet og forårsaket smerter, alt dette fordi jeg var så veldig annerledes enn andre, fordi jeg ikke ble akseptert og fordi jeg ble kastet ut av samfunnet. Det var utallige dager da jeg ikke ville gå på skolen på grunn av det som ventet på meg der. Jeg vet i dag at det hele skyldtes misforståelser, men er det ingen der ute som kan lære barn å akseptere de som er forskjellige fra andre, som er spesielle? Kan ingen stoppe barn fra å gjøre narr av slike individer, fra å tråkke deres selvfølelse? Hvordan kunne klassekameratene ha vært så slemme mot meg ...
SL: “Glej, ušesa ti bodo odpadla!” “Da se kaj ne nalzem od tebe!” “Kako si grda!” “Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo? ” “Cela si krastava!” “A si garjava?” Koliko dni in koliko noči som doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. I koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, and kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Så det kan jeg gjøre ...
Anonym, Institutt Atopika, Slovenia
NO: “Hudpleieprodukter med atopisk dermatitt koster mye. Alt dette betales ut av lommen, i vårt samfunn er det ingen forståelse eller fordel, spesiell omsorg, men barnet blir likestilt med et barn som lever et normalt liv. ”
SR: “Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom.
Milena, ALERGIA I JA, Serbia
NO: Alder spiller ingen rolle for denne sykdommen. Vi er alle forbundet med kløe, kløe i blodet, nervøsitet, tap av konsentrasjon, ønsket om å hoppe ut av vår egen hud og selvfølgelig allergi. Da jeg var liten, var det ingen som visste hva eksem er. Med all min mors omsorg fikk jeg en superinfeksjon av huden i en måneds alder.
SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak concentrracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, alergije. Du kan ikke se noe nytt. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.
Kristina mor til Bogdanova, ALERGIA I JA, Serbia
NO: “I tillegg til kremer og antihistamintabletter, har mental trening hjulpet meg mye med å tåle og lindre konstant kløe. Kurs for å lære disse metodene burde lenge ha vært en del av terapiplanen. Stress og depresjon vil helt sikkert bli redusert som et resultat ”
DE: “Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen and zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stress og depresjon vil være et godt valg for deg ”
NO: I lang tid var jeg ikke engang klar over hva det vil si å ha atopisk eksem, jeg levde uten en diagnose. Huden min ble tørr, sprukket, rød. Kløen var uutholdelig, hele kroppen klø. Fra kraften til riper skapte jeg blåmerker på beina. Jeg sov ikke om natten, jeg ble nervøs. Huden rundt øynene mine ble så tørr at den begynte å gjøre vondt og stramme. Øynene mine begynte å rive av smerter. Jeg sto foran speilet, så på meg selv, og vet ikke hva jeg skal gjøre lenger. Jeg følte meg hjelpeløs, jeg var stygg for meg selv. Eksem er ikke bare en sprekk, en rød flekk på kroppen din. Eksem er ikke bare en kløe på kroppens folder. Eksem krever forsakelse, konstant kamp og oppmerksomhet og riktig valg av kosmetikk.
SR: Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Fra siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Det er ikke noe annet problem enn det du ønsker. Jeg kan ikke samsvare tidligere. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.
Jelena Malivuković, ALERGIA I JA, Serbia
NO: Da kløeangrepet startet, visste jeg ikke hvordan jeg skulle kontrollere meg selv. Jeg hører ingen, det var bare viktig for meg å klø. Jo mer du klør, jo mer liker du det og samtidig føler du søt smerte. Du river mer og mer huden som blir igjen under dine blodige negler. Og nå er jeg redd når jeg husker det!
SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Det er ikke så mye å si. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. Jeg er lei meg for at du er klar!
Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIA I JA, Serbia
NO: Det øyeblikket jeg ble klar over utseendet mitt, var det verste øyeblikket jeg følte at en stor, stor, største steinhaug hadde falt rett på meg. Fra da til de neste to månedene så ikke rommet mitt en lysstråle, speilene i huset mitt så meg ikke fordi de var dekket med store håndklær.
SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Du kan ikke se noe nytt, men du kan ikke se noe mer.
Anastasija Blagić, ALERGIA I JA, Serbia
NO: Hvis jeg hater å bruke hansker når jeg rengjør frukt eller grønnsaker, vil jeg skjule hendene mine for andre mennesker de neste to dagene. Hvis jeg bruker en dusjgel som brukes av mennesker med normal hud, vil jeg klø meg i flere timer etter å ha dusjet. Hvis jeg begynner å klø, stopper jeg ikke snart ... Hvis, hvis, hvis ... Livet med atopisk eksem er et stort HVIS fordi hvis du tar feil skritt, er det konsekvensen før du blinker.
SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana ću sakrivati šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako…
Bojana Đukić, ALERGIA I JA, Serbia
NO: Jeg ble tilbaketrukket, jeg savnet ofte skolen. Jeg skammet meg over at jeg har allergi og at huden min er så “tørr”. Jeg byttet dusinvis av bad, kremer, lotioner, kroppsoljer, vaskepulver ... Jeg ble til og med ofte kalt hypokonder av familien min fordi jeg alltid måtte bruke spesielle hygieneprodukter.
SR: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Her kan du lese mer om hvorvidt jeg kan tolke “suva”. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš…
Jena Mitrović, ALERGIA I JA, Serbia
NO: Jeg begynner å løpe fra meg selv, jeg kan ikke lenger se hva som skjer, ikke all kjærlighet hjelper til med å roe seg, jeg går på jobb, og natten sover jeg i 3-4 timer med flere pauser. Helseloven vår anser ikke atopisk dermatitt som en sykdom, så maksimumet som kan oppnås er bare to ukers sykemelding.
SR: Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, and noć prospavana 3-4 sata s weše prekida. Vi kan ikke gjøre noe mer atopijski dermatitis bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.
Mirjana Popović, ALERGIA I JA, Serbia
NO: Kløe og riper til huden er blodig. Ingen kan forstå det. Det er spesielt ille om natten; Riper i søvne! Derfor sover jeg noen ganger med tynne hansker og holder neglene korte.
DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen, and halte meine Fingernägel kurz.
NO: Annet er noe som har vært med meg gjennom hele barndommen. Jeg var annerledes fordi jeg hadde utslett over hele kroppen. Fordi jeg ikke fikk spise mat som andre kunne. Fordi jeg hadde sår på hendene og måtte unngå visse ting, dyr, støv ... På grunn av tilstanden min var jeg et sint og trist barn, men jeg turte ikke vise det til omverdenen av frykt for at folk rundt meg ville utelukke meg, så jeg gjemte meg bak absolutt vennlighet og hjelpsomhet.
SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… za prijaznostjo in ustrežljivostjo.
Anonym, Institutt Atopika, Slovenia
NO: Under lunsj satt min venn og jeg ved et ledig bord. En gutt nærmet seg og la et brett ved siden av meg. Et snev av glede fløy over meg! Gutten så på meg og smilte. Jeg ga ham et smil tilbake og lurte på hva som gikk gjennom hodet hans. "Er dette smittsomt?" han spør? Det stakk meg i hjertet. "Nei," sa jeg og hang hodet. Jeg følte meg forrådt. Fyren fortsatte å se på meg som om det bare var et spill for ham. Til tross for svaret, tok han brettet og satte seg 2 plasser til side. Men det var brennende tårer i øynene mine og bevisstheten om at verden ikke er snill mot andre mennesker.
SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant in zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek in razmišljala kaj mu hodi po glavi. “A je to nalezljivo” vpraša? V srcu me je zbodlo. “Ne” sem dejala in povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Du kan også bruke solse in zavedanje, da vi ikke kan gjøre lydene mer.
Tenåringsjente, Institutt Atopika, Slovenia
NO: Kampen mot atopi til jeg var 16 år, ble ledet av foreldrene mine, det vil si at vi på en eller annen måte fusjonerte med det gjennom årene, vi forsonte at det ikke ville gå. Og et sted i mellom har søvnmangel, gråt, kløe, smerter, åpne sår, konstante infeksjoner og hudbetennelse, spesielt folder, blitt noen av våre vanvittige rutiner. Og på en eller annen måte, som Balkan ville fortelle meg, er vi svoger ... Problemet blir større når du blir din egen person når du må ta kampens stafettpinne i egne hender. Da begynner barndomstraumer å minne deg på at du likevel aldri kan få en tilfredsstillende livskvalitet.
SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. Jeg kan ikke gjøre noe mer, men det er ikke noe problem… Problem postaje veći kada postanete soja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.
Jelena Kokorović, ALERGIA I JA, Serbia
NO: Under blinker blir huden min så kraftig. Jeg sover i en silkeaktig sovepose for å forhindre smertefull kontakt med lin eller bomull ...
Vi vil takke alle pasientorganisasjonene som deltok i år:
Med støtte fra: