Introduksjon til behovet for en «pasientvennlig» veiledning(1):
Mange profesjonelle helseorganisasjoner anerkjenner behovet for å gi pasienter og deres familier mulighet til å bruke strengere prosesser for å sikre at den beste tilgjengelige evidensen gir grunnlag for helseanbefalinger.
Det er derfor behov for effektiv ressursbruk og internasjonalt samarbeid for å veilede utvikling, implementering og tilpasning som resulterer i et bedre forståelig innhold, dvs. "pasientvennlig".
Mål:
Med dette målet i tankene, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) i samarbeid med APEPOC (Spanish National COPD Patient Association) og med den vitenskapelige gjennomgangen av CIBERES(2) har laget korte guider støttes av vitenskapelig bevis og internasjonale standarder for KOL -ledelse(3) som et verktøy som lar KOL -pasienter, deres familier og omsorgspersoner ta de beste avgjørelsene om sykdommen sin.
metodikk:
Disse veiledningene er resultatet av "Research Action Participation" -metodikk(4) og "pasientens verdiforslag", som fokuserer på selvbehandling av sykdommen og forhindrer at dens progresjon oppnår bedre livskvalitet og lengre forventet levetid.
Viktige problemer å håndtere:
- KOLS er underdiagnostisert, og verken pasienter eller (primærhelsetjenesten) leger vet om det
- De behandlingseffekt pasient for kontroll og progresjon av sykdommen er utilstrekkelig
- Mangel på kommunikasjon mellom pasienter og leger
- Mangel på effektivitet, kontinuerlig og tverrfaglig overvåking
- Diagnose og behandling av eksaserbasjoner er ineffektive, og egenomsorg fremmes ikke.
Emner i guiden:
- Forebygging
- Diagnose
- Vedlikehold
- Håndtering av stabil KOLS
- Håndtering av bluss
- Tilhørende sykdommer og COVID-19
Vil du at disse veiledningene skal oversettes til ditt nasjonale språk? Kontakt oss på info@gaapp.org
Ekspertteam:
Et tverrfaglig team av pasienteksperter, klinikere og forskere, flere disipliner:
- Koordinator Gruppe: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (GAAPP -president), Nicole Hass (talsperson og teknisk rådgiver for APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (medisinsk forsker CIBERES ISCIII).
- Arbeidsgruppe: Ady Angelica Castro (medisinsk forsker CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (primærlege), Nicole Hass (talsperson og teknisk rådgiver for APEPOC), Dr. Raúl de Simón (primærlege og koordinator for røyking i det vitenskapelige samfunnet SEMERGEN) .
- Metodisk støtte: Carlos Bezós (Institut for the Patient Experience, IEXP).
- Administrativ støtte og oversettelser: (Spansk, russisk og ukrainsk): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
- Andre oversettelser: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
- Pasientgruppe: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
- Ekstra støttegruppe (pasienter): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
- Gruppe av pasientens familiemedlemmer og omsorgspersoner: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.
Disse veiledningene er laget for KOLS -pasienter og omsorgspersoner, takket være samarbeidsarbeidet til:
Med de kliniske revisjonene av:
Takk til generøs støtte fra: