Mål

For å bygge på eksisterende innsats og bidra til å drive frem fart i EoE, var Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron og Sanofi Genzyme vertskap for den første virtuelle EoE Knowledge Exchange 16. september 2021. EoE Knowledge Exchange involverte globale, regionale og nasjonale PAG-er og medisinske foreninger, og hadde som mål å

  1. Samle nøkkelinteressenter i EoE-fellesskapet og øke samarbeidet
  2. Generer ny innsikt for å øke global anerkjennelse av EoE
  3. Etabler globale prioriterte områder og identifiser aktiviteter som trengs for å øke

Bakgrunn

Eosinofil øsofagitt (EoE) er en kronisk og progressiv type 2 inflammatorisk sykdom som skader spiserøret og hindrer det i å fungere som det skal.(1) Over tid forårsaker overdreven type 2-betennelse arrdannelse og innsnevring av spiserøret, noe som gjør det vanskelig å svelge.(2) Omtrent 1 av 1,000-2,000 mennesker lever med EoE rundt kl. verden(3); men dette forventes å øke.(2,3)

For tiden er EoE ofte forvekslet med andre, mer vanlige fordøyelsestilstander med lignende symptomer, som f.eks. sur refluks eller gastroøsofageal reflukssykdom (GERD). Som et resultat personer som lever med EoE møter ofte forsinkede eller feil diagnoser, noe som tyder på at forekomsten av sykdommen er høyere enn foreløpig forstått.4

Det finnes flere Patient Advocacy Groups (PAGs) og medisinske samfunn driver innsatsen i EoE, med mange som gjør det som en del av en bredere allergiagenda.

Siden EoE er en relativt ny sykdom, forblir pasientsamfunnet lite og uensartet sammenlignet med andre mer kjente kroniske tilstander. EoE har også vært fraværende fra politiske debatter, og mens EoE dekkes av og til under den bredere politiske agendaen for allergi og luftveier, blir de spesifikke behovene til EoE-pasienter oversett ettersom mer utbredte tilstander, som matallergier, har forrang. Som et resultat er bevisstheten rundt EoE begrenset, og det er fortsatt et høyt udekket behov blant pasienter.

Deltakere

EoE Knowledge Exchange samlet 13 representanter fra PAG-er og medisinske foreninger fra åtte land, og ga representasjon fra Nord-Amerika, Europa og Australia.

Sammendrags rapport

Last ned hele sammendragsrapporten med viktige ting, aktiviteter for å forbedre EoE Care, konklusjoner og hva du kan forvente deg fremover.

Sammendragsrapport for EoE Knowledge Exchange

Referanser

  1. Abonia JP, et al. Eosinofil øsofagitt: raskt fremmende innsikt. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
  2. De Matteis, Arianna et al. "Eosinofil øsofagitt hos barn: kliniske funn og diagnostisk tilnærming." Aktuelle pediatriske anmeldelser 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
  3. Dellon ES. Epidemiologi av eosinofil øsofagitt. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
  4. Abe Y, et al. Diagnose og behandling av eosinofil øsofagitt i klinisk praksis. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
  5. Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Fenotypisk karakterisering av eosinofil øsofagitt i en stor multisenterpasientpopulasjon fra Consortium for Food Allergy Research. J Allergy Clin Immunol Practice. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038