Global Respiratory Summit 2021

Oppsummering

Det globale respiratoriske toppmøtet i 2021 ble holdt praktisk talt torsdag 9. september 2021. Ett år til ønsket vi å gi pasienten organisasjoner en plattform for å heve stemmen for hastespørsmål, dele beste praksis og komme sammen med åndedrettsorganisasjoner.

---

Global Agenda for Respiratory Summit

• 13: 00h CEST: Innledende sesjon med GAAPP -president, Tonya Winders fra
• 14:00 CEST: Breakout -økter for de tre luftveissykdomstilstandene: astma, KOLS, sjelden sykdom. Disse øktene vil bringe åndedrettsorganisasjoner sammen for å dele beste praksis og utnytte de kollektive stemmene i hver luftveissykdom.

Plenarmøte:

Under plenumsmøtet presenterte Tonya Winders, president i GAAPP, organisasjonen, veksten i stab, medlemsorganisasjoner og kapasitet siden 2020. Vi presenterte også våre globale partnere (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) og fremtidige koalisjoner.

En kort oppdatering og oppsummering ble presentert på:

• Burden og utbredelse av luftveissykdommer
• COVID-19 Oppdater

GAAPP presenterte også følgende prosjekter og prestasjoner som er relevante for alle organisasjonene som jobber i luftveiene:

• Type II pasientnavigator
• SecureDerm-AD-register; COVID-19 register; Astma360 og COPD360 registre
• Precision Severe Astma Program — Break Over-Reliance & International Respiratory Council
• Ytterligere nettstedoppdatering og SEO
• World Awareness Days — Astma, AD, KOLS, Lungedag, Urticaria
• 10 publikasjoner for fagfellevurderinger
• Vitenskapelig møte og GRS & LATAM -toppmøte
• Definer astmakampanjen din
• Respiratory Right Care Summit & Advocacy Toolkit
• ACT på KOL -kampanje
• EoE Kunnskapsutveksling
• Urticaria delt beslutningsverktøy
• Internasjonal respiratorisk koalisjon

Nylige prosjektlanseringer ble presentert i detalj:

• Patient Empowerment Guides for KOLS -pasienter
• Science Animerte videoer om kliniske forsøk og delt beslutning

Vi måtte ære å telle med vitnesbyrd og presentasjoner fra:

• Elina Ikävalko fra Finland. Elina, 33 år, er en emfysempasient i fase 3 som er diagnostisert med alvorlig KOLS.
• Dr. Sarah Rylance, Medial Officer ved NCD Management Unit i WHOs hovedkvarter, som presenterte WHOs policy for respiratoriske sykdommer.

GAAPP presenterte et blikk foran 2022:

• Forskningsprosjekter og registre
• Verdens bevissthetsdager 2022
• LSE SA Audit Publication & Policy Priorities Alignment
• Digital helse/Telehealth Advancement
• Disease State Resource Center — Astma, KOLS, COVID, TB, sjeldne sykdommer, etc.
• KPI -er for å oppnå SP -mål:
  • Økonomisk bærekraftighet
  • Bygge organisatorisk kapasitet
  • Awareness
  • Kunnskap
  • Advocacy (helsepolitikk)

Vi avsluttet hovedsesjonen ved å presentere hvordan medlemsorganisasjonene kan engasjere seg i GAAPPs initiativer og hvordan vi kan hjelpe organisatorisk vekst og støtte hvert medlems innsats.

Advokaterklæringer trukket ut fra arbeidsgruppene:

KOLS -gruppen:

1. bevissthet: Vi må øke bevisstheten om alle risikofaktorer, komme til de unge og sørge for at vi tar en prat om ren luft.
2. Utdanning for helsepersonell: Vi må sørge for at HCP kan få tilgang til guider, materialer og informasjon på en oppsummert og forenklet måte. Sørg for at oversettelser alltid er tilgjengelige.
3. Retningslinjer endres: Disse risikofaktorene må gjøres oppmerksom på beslutningstakere og sørge for at vi alltid engasjerer oss i en gruppe med flere interessenter for ethvert initiativ, kampanje eller arrangement.

Astmagruppe:

1.  bevissthet: Astma er en kronisk sykdom som ikke kan vokse ut. Mer enn halvparten av astmapasientene er ikke godt kontrollerte, og det er ingen tilnærming som passer for alle på grunn av heterogeniteten til astma. Bruk PULSAR som røde flagg for å utløse astma -gjennomgang.
2. Utdanning for helsepersonell: Forklar forskjeller mellom OCS, ICS og anabole steroider. Forklar den kumulative byrden av steroider inkludert komorbiditeter og forskjellige administrasjonsveier.
3. Retningslinjer: Tilgang til riktig behandling for riktig pasient til rett tid med færrest barrierer. Sørg for at LMIC har tilgang til viktige medisiner.

Gruppe for sjeldne sykdommer:

1. bevissthet: Sjeldne sykdommer er ikke sjeldne. Det er over 7000 sjeldne sykdommer, og antallet mennesker som er berørt globalt er høyt. 
2. Utdanning for helsepersonell: Folkehelse er svært viktig for økonomien og samfunnet, så helsepersonell bør hjelpe pasienter med å få tilgang til behandlingen de trenger.
3. Retningslinjer: Mer forskning er viktig innen sjeldne sykdommer. De udekkede behovene til pasienter i forskjellige samfunn må identifiseres og adresseres.

Innspilling

Hvis du ikke kunne hjelpe, inviterer vi deg til å se opptaket av plenumsmøtet. 

Takk til den sjenerøse støtten til