Global Respiratory Summit 2023-banner

2022 Global Respiratory Summit vil bli holdt i et hybridformat (virtuelt og personlig) fredag ​​2. september 2022 på SB Plaza Europa Hotel, Barcelona (Spania), og livestreaming-format. GRS gir plattformen for pasientorganisasjoner til å heve stemmen sin for presserende problemer, dele beste praksis og komme sammen med respirasjonsorganisasjoner.

2022 Global Respiratory Summit var det første personlige GRS siden 2019. Det ble holdt et hybridmøte som inkluderte 32 medlemsorganisasjoner som deltok på arrangementet i Barcelona, ​​Spania med 20 medlemmer som deltok på nettet.

Oppsummering

GAAPP-president Tonya Winders innledet møtet med en årlig oppdatering om arbeidet til GAAPP siden forrige møte. GAAPP har nesten doblet seg siden 2021, med 82 medlemmer over hele verden.

Tonya presenterte følgende prosjekter og prestasjoner som er relevante for alle organisasjonene som jobber i luftveisfeltet:

Astma

Atopisk dermatitt

KOLS

Kronisk urtikaria

Eosinofil esofagitt

  • EoE Kunnskapsutveksling

Eosinofil-drevne sykdommer

Tonya Winders og prosjektleder Victor Gascon Moreno presenterte den nåværende pågående enadvokatprosjekter om KOLS, AD og astma. En av dem (Håndtere astmaen din) ble lansert under økten. Den nåværende åpne kommunikasjonsstipend (Verdens eksemdag & Verdens lungedag) ble presentert, og medlemmene ble oppfordret til å delta og bli med i påvirkningsarbeidet.

Et sammendrag ble gitt på plakaten som skal presenteres på ERS, 2022 Astma i gjennomgang: Pasientperspektivet. En annen presentasjon på ERS var et samarbeidsprosjekt med KOLS-stiftelsen: undersøkelsen for å samle inn svar på pasientens mening fra tobakksselskaper som kjøper produsenter av medisinsk utstyr som behandler luftveissykdommer på engelsk, spansk og tysk. Et papir med resultatene og analyse ble medforfatter og publisert i Thorax-tidsskriftet og ble presentert av Ruth Tal Singer som siste nytt på ERS-konferansen.

Tonya Winders viste frem hvordan GAAPP er medforfatter av mer enn 20 fagfellevurderte artikler publisert.

GAAPP minnet sine medlemmer om mulighetene for å be om Prosjektfinansiering og hvordan GAAPP kan finansiere opptil 25 % av prosjektene deres.

Partnerskap med GARD, GINA og GOLD er fortsatt sterke med GAAPP identifisert som den globale representanten og stemmen. GAAPP har også vært chartermedlem i Summit for respiratorisk omsorg og International Respiratory Coalition (IRC). En IRC-sesjon ble også holdt under ERS med GAAPP-president Tonya Winders som deltok.

Tonya avsluttet introduksjonen med en oppdatering fra GAAPP-kontorene. Hun fortalte at Otto Spranger, et grunnleggende medlem av GAAPP og mangeårig kasserer i organisasjonen, ville trekke seg i desember 2022. Hun erkjente også de fortsatte prestasjonene til prosjektleder Victor Gascon Moreno og tillegget av administrerende direktør Lindsay De Santis til GAAPP team.

Global Respiratory Summit gir mulighet for GAAPP-medlemsorganisasjoner til å samarbeide for å etablere en enhetlig arbeidsplan. I 2022 ble breakout-øktene delt inn i to segmenter. Den første var fokusert på sykdomstilstanden, og den andre var segmentert etter region.

Disease State Breakout-grupper ble bedt om å definere følgende:

  1. Et prioritert budskap er å øke bevisstheten om sykdommen.
  2. Ett prioritert udekket behov/budskap i utdanning av sykdom til pasienter og helsepersonell.
  3. En prioritert endring i politikken er nødvendig for å forbedre resultatene.

Regionale Breakout-grupper ble bedt om å definere følgende:

  1. Hva er den største utfordringen i regionen for luftveier, atopiske og allergiske sykdommer?
  2. Utvikle ideer for å overvinne nevnte utfordring(er) som kan utføres av pasientmiljøet
  3. Identifisere mulige regionale allianser, og ressurser som trengs for å gjennomføre planer

KOLS-UTBAK

Awareness

  • Hva står KOLS for? Hva er det? Oversetter ikke til alle språk. Selv om vi ikke kan takle denne barrieren, må vi øke bevisstheten om hva det er for å sikre at publikum blir opplyst om at dette ikke spesifikt er en "røykersykdom" eller kun for eldre.
    • Foreslått «Det kan være deg»-kampanje
  • Fremme bevisstheten om at KOLS er den tredje ledende dødsårsaken på verdensbasis
  • Evaluer status quo i ditt land ved å bruke de 6 prinsippene i pasientcharteret.

Uoppfylte behov/meldinger

  • Ta tak i stigmaet; Forstå symptomene dine; Individuelle omsorgsplaner
  • Reflekterende lytting for tilbydere
  • Spirometritesting som en del av årlig screening

Retningslinjer

  • Trenger en nasjonal plan for KOLS (godkjent av myndighetene)
    • en. Screening og spirometri som en del av velværeeksamener (CAPTURE-verktøy i USA)
  • Øke tobakksavgiftene for å redusere tilgangen og øke avvenningsressursene

ASTHMA UTBØT

Awareness

  • Hvem er vår målgruppe – udiagnostisert og ubehandlet pasientsamfunn
  • Åndenød i IKKE NORMAL
  • Ikke ta pusten for gitt
  • Utdanning – Pasienter og primærhelsetjeneste
  • Pasientvennlig språk og verktøy for symptomhåndtering
  • Behov for screening og tidlig diagnose
  • Overavhengighet (SABA, OCS, komfort med pustevansker)
  • Verktøysett skader ved overavhengighet: Hvordan ser "god omsorg" ut? Charter, standarder, video. Hva er skadene ved overdreven tillit, videoer og sjekklister (pulsar, ACT, etc.).

Uoppfylte behov/meldinger

  • Pasientadvokater og familier utdanner fra deres perspektiv til offentligheten, politikk og beslutningstakere, industri og leverandører (primærpleie og alliert helsepersonell)
  • Vis ulike populasjoner som representerer astmapasienter
  • Bygg partnerskap med andre organisasjoner og bransjer for å forsterke budskap gjennom sosiale medier
  • Nasjonal handlingsplan for lungehelse

Retningslinjer

  • HVEM har SABA alene
  • Klimaproblem
  • Arbeidsstyrkeutvikling
  • Hvorfor er ikke lungen prioritert (kreft, hjerte ... hvorfor ikke lunge?). Bør være på topp 3
  • Nasjonal astma/lungeplan (Astma, KOLS, Lunge) Register, Spirometri, Apotekflaggsystem (kun 4 land representert hadde handlingsplaner på nasjonalt/statlig nivå) Snakk om Lunge som et bredere begrep. SPØR: hvert land har en nasjonal handlingsplan – taktikk vil se annerledes ut basert på plassering

SJELDEN SYKDOMSUTBRUK (atopisk, immunologisk og respiratorisk)

Awareness

  • Sjeldne sykdommer bør ikke frata noen grunnleggende menneskerettigheter. Vi bør aldri forlate kampen for livskvalitet og inkludering og anerkjennelse av alle forhold og pasientreiser.
  • Ikke alle funksjonshemninger er synlige. Sjeldne sykdommer er ofte feilrepresentert i alder og kjønn, med en skjevhet for eldre mennesker å være ansiktet til årsakene i markedsføringskampanjer.
  • Nøyaktig og tidlig diagnose, tilgang til innovative systemer som digital helse og online overvåking, og refusjon av behandling.

Uoppfylte behov/meldinger

  • Primærpleie, barneleger og spesialist, bør samarbeide for å utvikle programmer og screeningsverktøy for tidlig oppdagelse av sjeldne sykdommer hos barn.
  • Grunnleggende kunnskap bør være en del av pensum for MD-studenter siden det foreløpig ikke er bred tilgang til denne kunnskapen under universitetsmedisinstudier i de fleste land.
  • Vitenskapelige samfunn i LMIC-er bør være mer pasientsentrerte og samarbeide mer med PAG-er.
  • Oversett og gi leverandørene mer omfattende tilgang til retningslinjene.
  • Når du tar til orde for helsepersonell, diskuter individuelle sykdommer i stedet for konseptet "sjeldne sykdommer". For offentlig bevissthet og forkjemper i politikkutforming, er det mer fornuftig å gruppere alle sjeldne sykdommer for å gi flere betydelige tall når det gjelder politikkutforming og generell påvirkning.

Retningslinjer

  • Hvert land bør utvikle et register for hver sjeldne sykdom støttet av PAG og HCP på en pasientsentrert måte. Hvis det er flere registre (f.eks. vitenskapelige samfunn og offentlige registre), bør dataene samles, standardiseres og deles for å bli et enkelt register. Å kjenne de nøyaktige tallene og dataene vil hjelpe oss å støtte behandlingsforskning og ha nøyaktige tall å presentere for HTAene nasjonalt.
  • De fleste LMIC-er mangler riktig tilgang til diagnose, behandling og støtte for sjeldne sykdommer. Det er nødvendig med fremskritt for å unngå unødvendige dødsfall.
  • Tilgang til digital helse og innovative systemer vil bidra til å støtte pasienter som mangler riktig tilgang til medisinsk støtte på grunn av sosiodemografiske faktorer som mangel på penger eller transport for å få tilgang til RD-spesialister i landlige områder.

HANDLING: Opprett en atopisk, allergisk og respiratorisk pasientnavigator for sjeldne sykdommer for å gi grunnleggende informasjon om den betydelige sjeldne sykdommen i vår portefølje til pasienter.

APAC + Midtøsten

Utfordringer

  • Rask økning i antall pasienter med allergi og atopi. 1100 % Sykdomsprevalens øker.
  • Mangel på fasiliteter for diagnostikk av allergiske lidelser og standarder for omsorg. (Hudpricktest er ikke tilgjengelig i de fleste områder av Asia og Afrika).
  • Sykdommens art og utdanning, hva er omsorgsplanen. Utilstrekkelig informasjon delt med leverandøren.
  • Ingen nasjonal politikk eller integrert innsats.

Solutions

  • NGO og Pasientadvokatintegrering. Hvordan styrker vi pasientorganisasjonen? Forbedre kommunikasjon og aktiviteter, og utvide medlemsbasen.
  • Global Umbrella – GAAPP skal være kanalen
  • Tilstedeværelse på vitenskapelige møter for påvirkning

Samarbeid

  • Regionale allianser med vitenskapelige brorskap
  • Ta med alle interesserte. Asia, Midtøsten, Afrika – i den rekkefølgen som en trinnvis tilnærming.

Sørøst-Europa

Utfordringer

  • Folkehelsesystemet – barriere for tilgang, diagnostiske verktøy, medisiner, spesialitet
  • Pasientrettighetsbevissthet
  • Misbruk av medisiner, feilinformasjon, språkbarrierer
  • Ingen kvalitetsstandarder; Ingen nasjonale planer

Solutions

  • Pasient/HCP/Industri Samarbeid for å få prioritet
  • Nasjonal plan – Få EML utvidet
  • Arbeidsstyrkeutvikling – HCP-utdanning og folkehelse (GINA/GOLD)
  • Registerdata
  • Pasientbevissthetskampanjer (rettigheter, alternativer, standarder)
  • Forenkle, forene og oversett nøkkelmeldinger
  • Bruke teknologi, som mobilapplikasjoner, for å gi denne informasjonen og stimulere til interaksjoner

Samarbeid

  • GAAPP skaper en regional allianse av Sørøst-Europa, trenger å definere det spesifikke området i større grad.
  • Eksempel på nasjonal astma- og allergiplan skreddersydd for hvert lands system
  • Pasientadvokat/HCP-foreningssamarbeid – finn felles grunnlag

EU

Utfordringer

  • Forstå virkningen og viktigheten av respiratorisk helse
  • Tilstrekkelig medisinsk behandling og tilgang
  • Psykologisk støtte – behandling og handlingsplaner

Solutions

  • Forstå virkningen og viktigheten av respiratorisk helse
  • Tilstrekkelig medisinsk behandling og tilgang
  • Psykologisk støtte – behandling og handlingsplaner

Samarbeid

  • Koalisjoner av HCP, PAG-er, betalere (definer kriterier) – GAAPP for å koordinere
  • Endre politikk fra regional til nasjonal

IBERO-AMERIKA

Utfordringer

  • Mangel på medisinske tjenester
  • Mangel på tilgang til noen form for medisinsk behandling (LICs)
  • Tidlig diagnose ligger fortsatt bak planen
  • Tiden for konsultasjon med helsepersonell er for kort
  • Mangel på tilgang til retningslinjer (GINA / GOLD / EAACI)
  • Det er behov for å implementere den humanitære/humaniserende tilnærmingen til behandlingen som må være tanker i UNI til MD-studenter.
  • Feilinformasjon om temaet sport og CRD, de fleste pasienter tror det er skadelig.

Solutions

  • Lær MD-studenter og utdann dem om eksisterende retningslinjer og protokoller
  • Opplæring av personlige helseproblemer på skoler gruppert etter aldersgrupper (6–8, 8–13, >13)
  • Forbedre screening av nyfødte og barn for sjeldne sykdommer for å forbedre tidlig diagnose og redusere dødelighet blant barn og babyer.
  • Markedsfør «pasientskolene» i landene der de finnes.
  • Arbeid med å vesentlig forbedre landlig tilgang til helsetjenester, pasientstyrking, digital helsetilgang og transporttilgang til medisinske sentre og spesialister når det er nødvendig.

Samarbeid

  • Alle spansk-/portugisisktalende PAG-er bør dele ressurser og pedagogiske verktøy med hverandre for å forsyne hverandre med det som mangler i deres respektive lokalsamfunn.
  • Spania og Portugal PAG-er bør engasjere seg mer med LATAM-pasienter, da de vanligvis er bedre finansiert og har flere ressurser.
  • Hver PAG skal være med og støtte hverandres arrangementer og innsats.
  • Det bør opprettes arbeidsutvalg etter interessesykdom
  • Et bibliotek med god praksis bør opprettes av GAAPP med ressurser på spansk

HANDLING: Koordiner opprettelsen av et bibliotek med ressurser på spansk
HANDLING: En WhatsApp-gruppe med 9 ibero-amerikanske PAG-er ble opprettet

NORD-AMERIKA

Utfordringer

  • Forsikring. Hva dekkes? Biologisk tilgjengelighet
  • Tilgang til omsorg: Befolkningen på landsbygda har tilgang til omsorg, ingen tilgang til spesialister; lange ventetider
  • Helseforskjeller
  • Rimelighet, omsorg kan være uoverkommelig

Solutions

  • HCPer:
    • Viktigheten av tidlig diagnose
    • Care Pathway Awareness (HCP)
    • Legebevissthet og kommunikasjon, og samkjøre med pasientorganisasjoner
  • Pasienter:
    • Å få materialene i hendene – etterlevelse, hva er optimal pleie
    • Barrierer- språk, kulturell
    • Offentlig politikk
    • Gjør informasjonen mer enhetlig

Samarbeid

  • Politikk og beslutningstakere (forsikring og myndigheter)
  • Industripartnere
  • Advokatene
  • Utdanning av alliert helse – styrkende (PA-er, NP-er, åndedrettsterapeuter
  • Sosiale medier rundt delte initiativer, forsterker delte budskap
  • Lag delte ressurser (hvordan snakke med legen din)
  • Lag et forum for diskusjon

Avslutningssesjonen vår ble presentert av vår hovedpresentant Duncan Stevens, eier og grunnlegger av Influence Association. Duncan ledet gruppen vår i øvelser som bygger ferdigheter for å utvikle ens innflytelsesferdigheter for bedre å forsvare deres organisasjon og misjon. En kopi av presentasjonen og opptaket er tilgjengelig for nedlasting på vår nettside.

Konklusjoner

Ved avslutningen av hovedpresentasjonen kom gruppen sammen igjen for å diskutere de neste trinnene. GAAPPs styre og ansatte ville gjennomgå dataene som ble samlet inn under utbruddsøktene under strategisk planlegging for 2023. Resultatene, og GAAPPs strategiske mål og prioriteringer, vil bli delt med våre medlemmer og partnere i desember 2022.

GAAPP ønsker å takke våre industripartnere for deres støtte til GRS. Vi ser frem til vårt fortsatte arbeid sammen for å støtte vårt felles oppdrag.

Bilder av hendelsen

Innspilling

Hvis du ikke kunne hjelpe, inviterer vi deg til å se opptaket:

GAAPP Academy 2022

Vi støttet også medlemmene våre med 6 kapasitetsbyggende webinarer holdt online hver onsdag fra 1. mai til 8. juni 2022. Disse øktene dekket en rekke emner tilbys både på engelsk og spansk. Du kan se webinarene igjen på vår GAAPP Academy side sammen med videoene fra de siste 2 årene. Webinaremner i 2022:

  1. Markedsføring i den digitale æra
  2. Gi skriveverktøy
  3. Personaleutvikling
  4. Økonomistyring
  5. Pasienttilgang til kliniske studier
  6. Pasientsentrert resultatforskning
Se våre webinarer

Med generøs støtte fra våre sponsorer

Logo_Regeneron
Logo_Novartis

Våre forrige Global Respiratory Summits