SAREAL 2022 Panama - GAAPP og latinske helseledere

SAREAL 2022

Som en del av Latinamerikanske symposier for pediatrisk og pulmonal hypertensjon hos voksneden Pulmonal Vascular Research Institute (PVRI) invitert GAAPP og Latinske helseledere å gjennomføre et pasientarrangement for å berike perspektivet til det vitenskapelige programmet og bringe pasientens stemme til helsepersonell. For det formålet inviterte vi 15 pasientgrupper som er nåværende og potensielle GAAPP-medlemmer til å delta i et 2-dagers toppmøte om 22. og 23. oktober 2022: SAREAL 2022 Panama.

Respiratorisk helse-, allergi- og atopimøte 2022

Respiratory Health, Allergy, and Atopy Summit ("SAREAL" som det heter akronymet på spansk) samlet organisasjoner som arbeider for kroniske luftveissykdommer (utbredt og sjeldne), allergiske og atopiske tilstander for å utforske den underliggende sammenhengen og fellestrekkene. Dette møtet ga de latinamerikanske pasientgruppene en sjanse til å jobbe sammen, nettverk, utvide sitt oppdrag for å dekke flere patologier og utvikle et felles veikart for å jobbe sammen mot et felles mål: For å forbedre kvaliteten og levetiden til pasienter i LATAM.

Målene for toppmøtet var:

Fremme av Respiratory Health Network (SARE).
Fremme GAAPP-medlemskap.
Å øke bevisstheten om helseproblemet som luftveissykdommer representerer for LATAM.
Reduser utbredelsen av lungesykdom og forbedre regionens luftveishelse.
Tiltak for å øke befolkningens bevissthet og myndighetene om luftveishelse.
Fremme universell tilgang til helsetjenester av høy kvalitet.
Essensielle medisiner og vaksinasjon for å forbedre tidlig diagnose av luftveissykdommer ved å tilby de nødvendige instrumentene for å oppdage respiratoriske prosesser som er mottakelige for tidlig oppdagelse.

Begivenhetssammendrag:

Lørdag 22 oktober 2022

For å nå de foreslåtte målene ble det generert et program for å tillate oss personlig dialog med HCP-ene og PAG-lederne. Det begynte med en presentasjon der tallene om innvirkningen på livene til de mest utbredte luftveissykdommene ble presentert – viktigheten av SAREAL NETWORK
og hvorfor det er avgjørende å bli med i GAAPP.

Noen innledende funn:

Få sterke organisasjoner jobber med sykdommer som kols og astma.
Hvor er vi, og hvor vil vi hen? Pasienter med udekkede behov og kun noen få pasientorganisasjoner eksisterer innenfor disse terapeutiske områdene.
Hvordan utvide arbeidet som pasientorganisasjoner gjør i dag og deres ekspertise innen enkelte luftveissykdommer, som cystisk fibrose og pulmonal hypertensjon, for å støtte og representere behovene til pasienter på andre områder?

Plenum inkluderte Dr. Mauricio Orozco (direktør for Institutt for lungesirkulasjon Latin American Thoracic Association "ALAT", Colombia), Guadalupe Campoy (Cystic Fibrosis Mexico), Nohelia Varón og Sergio Vitorino (Philips Colombia og Panama), Dina Grajales (Fundación). Ayúdanos a Respirar, Colombia) og Victor Gascón Moreno (GAAPP, Østerrike)

Etter plenum holdt vi syv foredrag om Astma, KOLS, luftveisallergier, virkningen av røyking, sjeldne luftveissykdommer, lungekreft, politikk og atopisk dermatitt.

Søndag 23 oktober 2022

På toppmøtets andre dag organiserte vi pasientlederne i to grupper basert på utviklingsnivået for pasientpåvirkning i hvert land for å gjøre en SWOT-analyse av situasjonen for pasientpåvirkning i hver region. Arbeidsbordets mål var å bygge en plan for å forbedre veien og regulatoriske rammeverk for helsen til pasienter med kroniske luftveis-, allergi- og atopiske sykdommer.

De to gruppene var:

Guatemala, El Salvador, Panama, Peru, Costa Rica og Ecuador
Mexico, Colombia og Brasil

SWOT-analysen ga kunnskapen til å lage et veikart og samarbeidsramme for felles handlinger og mål som skal implementeres i løpet av de påfølgende årene. Dette ble offisielt i en signert felleserklæring publisert i et medisinsk tidsskrift i Latin-Amerika i løpet av de kommende ukene.

Den resulterende SWOT-analysen og identifiserte handlinger og neste trinn kan lastes ned i sammendrag nedenfor på engelsk og spansk i lenkene nedenfor.