Om undersøkelsen

Vår tyske medlemsorganisasjon Urtikaria-Helden (Urticaria Heroes) gjennomførte en undersøkelse for å vise hvordan mennesker berørt av urticaria vurderer gjeldende behandlingsmetoder fra deres perspektiv og deres begrensninger med denne sykdommen. Undersøkelsen fokuserte først og fremst på Tyskland, men mottok svar fra andre land og regioner. Her er en utvidet titt på funnene.

Undersøkelsen var ikke bare en akademisk øvelse, men et lidenskapelig forsøk på å fange de intrikate nyansene ved å leve med urticaria.

Hovedmålet til Urticaria Heroes er å hjelpe de som er berørt av tilstanden. Denne undersøkelsen ble designet for å måle hvordan individer med urticaria oppfatter gjeldende behandlingsmetoder og deres begrensninger på grunn av sykdommen. Urticaria-heltene håper å fremme forskning på urticaria og utvikle mer effektive behandlingsmetoder ved å øke offentlig bevissthet og påvirke det medisinske miljøet og beslutningstakere. Dette inkluderer også utvikling av bedre medisiner og raskere godkjenning for å dekke kostnader for off-label bruk av medisiner.

I tillegg bør det søkes om anerkjennelse av en DoD (grad av funksjonshemming) på minst 50 % av de statlige kontorene for helse og sosialsaker ved alvorlig urticaria.

Denne undersøkelsen viser de enorme begrensningene de berørte har på grunn av urticaria. Denne undersøkelsen er også ment å fastslå fordi det ikke gjøres nok pedagogisk arbeid med denne sykdommen.

Hovedfunnene

  • demografi: De fleste respondentene var kvinner, med et betydelig antall i aldersgruppen 30-49. Svarene kom fra forskjellige stater, med Nordrhein-Westfalen som hadde den høyeste representasjonen.
  • Varighet av urticaria: Mange respondenter har levd med urticaria i 1-5 år, men et bemerkelsesverdig antall har hatt tilstanden i over 20 år.
  • Typer urticaria: Kronisk spontan urticaria var den hyppigst rapporterte typen. Mange respondenter var usikre på utløserne for tilstanden deres, og understreket behovet for bedre pasientopplæring.
  • Behandling og diagnose: Mange respondenter mente at hudleger ikke tok dem på alvor. Mange ble foreskrevet antihistaminer, med blandede resultater angående deres effektivitet.
  • Tilbakemelding på hudleger: Den totale vurderingen for hudleger var 3.3 av 5, noe som indikerer rom for forbedring i pasientbehandlingen. Mange pasienter følte seg utilstrekkelig informert om tilstanden sin og behandlingen.

Demografi: En nærmere titt

Undersøkelsen trakk et mangfoldig utvalg av respondenter. Mens et betydelig flertall var kvinner, i aldersgruppen 30-49, er det viktig å merke seg representasjonen fra forskjellige stater, med Nordrhein-Westfalen som leder flokken. Et slikt mangfold understreker den universelle rekkevidden til urticaria, og påvirker individer på tvers av ulike bakgrunner og regioner.

Mens undersøkelsen tiltrakk seg en mangfoldig demografi, var de fleste respondentene kvinner, hovedsakelig i alderen 30–49. Imidlertid er representasjonen fra forskjellige stater, spesielt den bemerkelsesverdige tilstedeværelsen fra Nordrhein-Westfalen, et bevis på urticarias vilkårlige natur. Det påvirker individer fra alle samfunnslag, over alder, kjønn og geografiske grenser.

Varighet og typer urticaria

Lengden på urticaria i pasientenes liv varierte, mange har levd med tilstanden i 1-5 år. Imidlertid rapporterte et slående antall å ha hatt sykdommen i over to tiår, noe som fremhever den kroniske karakteren av urticaria for noen.

Når det gjelder typer, dukket kronisk spontan urticaria opp som den dominerende formen. Likevel uttrykte mange respondenter usikkerhet om tilstandens triggere. Dette peker på et presserende behov for økt pasientopplæring og bevisstgjøringskampanjer.

Behandling, diagnose og pasienterfaring

Pasient-lege forholdet er sentralt for å håndtere enhver medisinsk tilstand. Imidlertid følte mange respondenter at deres bekymringer ble avvist eller ikke tatt på alvor av hudleger. Mens antihistaminer var den mest foreskrevne medisinen, varierte effektiviteten mellom pasientene.

Tilbakemeldinger fra hudleger avslørte en gjennomsnittlig vurdering på 3.3 av 5. Dette antyder betydelig rom for forbedring i pasientbehandling, kommunikasjon og behandlingsstrategier.

De mange fasettene til urticaria

Undersøkelsen avdekket et spekter av erfaringer angående varigheten og typene av urticaria. Mange respondenter har navigert gjennom utfordringene med urticaria i 1-5 år. Likevel var en gripende åpenbaring det segmentet av deltakere som har holdt ut tilstanden i over 20 år, noe som understreker den kroniske og nådeløse naturen til urticaria for noen.

Kronisk spontan urticaria ble identifisert som den mest utbredte typen. Imidlertid er skyen av usikkerhet angående triggere for mange respondenter en klar oppfordring om mer robuste pasientopplæringsinitiativer og bevissthetsdriv.

Navigering i det medisinske landskapet

Dynamikken mellom pasienter og deres helsepersonell spiller en sentral rolle i sykdomshåndtering. Alarmerende nok følte en betydelig del av respondentene at stemmen deres ble dempet eller avvist av hudleger. Mens antihistaminer dukket opp som reseptbelagte midler, var deres effekt en blandet pose blant pasienter.

Tilbakemeldingene fra hudleger, med en gjennomsnittlig vurdering på rundt 3.3 av 5, er en skarp indikator på avgrunnen i pasientbehandling og kommunikasjon. Denne tilbakemeldingen katalyserer introspeksjon i det medisinske samfunnet, og oppfordrer til et skifte mot mer empatisk og pasientsentrert omsorg.

konklusjonen

Funnene fra Urticaria Heroes 2023-undersøkelsen understreker utfordringene de med urticaria står overfor og behovet for bedre pasientbehandling, utdanning og forskning. Ved å forstå opplevelsene til de berørte kan vi jobbe mot en fremtid hvor urticaria blir bedre forstått og håndtert.

Urticaria Heroes 2023-undersøkelsen skildrer på en levende måte utfordringene, håpene og behovene til de som lever med urticaria. Funnene understreker det presserende behovet for bedre pasientbehandling, mer dyptgående forskning og omfattende pasientopplæring.

Ved å dykke dypt inn i disse erfaringene kan vi i fellesskap bane vei for en fremtid der urticaria blir bedre forstått, behandlet og behandlet. Reisen kan være lang, men med kollektiv innsats og forståelse er en lysere fremtid for urticariapasienter innen rekkevidde.

Looking Ahead: The Path to a Brighter Tomorrow

Innsikten fra Urticaria Heroes 2023-undersøkelsen er både en åpenbaring og en oppfordring til handling. De understreker det presserende behovet for en flerstrenget tilnærming: forbedret pasientbehandling, streng forskning og helhetlig pasientopplæring.

Ved å fordype oss i disse fortellingene, kan vi kartlegge en kurs mot en fremtid der urticaria ikke bare er en fotnote i medisinske lærebøker, men en tilstand som er forstått, håndtert og behandlet med den dybden og empatien det tilsier. Veien videre kan være full av utfordringer, men med felles innsats og urokkelig engasjement er en mer informert og medfølende verden for urticariapasienter i horisonten.

Last ned den originale rapporten.

Den originale rapporten med alle data som er samlet inn og forklart fra undersøkelsen er tilgjengelig for nedlasting (på tysk) via knappen nedenfor.

Last ned rapporten

Vi oppfordrer deg til å kontakte Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) for mer informasjon om resultatene og hvordan du kan jobbe med å implementere løsninger på alle disse udekkede behovene.

Vi vil takke Urtikaria-Helden for å la GAAPP promotere denne undersøkelsen internasjonalt og vise frem resultatene til det globale samfunnet.